Hay veces en que la vida se da la vuelta del revés en un momento. Un día tienes tu plan de vida, tus estudios, tu trabajo … y de repente no eres capaz de vestirte, de entender lo que te están diciendo o de recordar la frase que acabas de decir. Ya no eres la persona que eras. Lo que ha pasado entre medias ha sido un ictus, una hemorragia cerebral, una anoxia, un tumor cerebral o un traumatismo craneoencefálico producido la mayoría da las veces por un accidente de tráfico. Y sus secuelas se conocen con el nombre de daño cerebral adquirido (DCA).
Una entidad sin ánimo de lucro intenta ayudar a estas personas y a sus familias a vivir con una mejor calidad de vida. Se llama Nueva Opción, da servicio a toda la provincia de Valencia y tiene la sede en Benimaclet, donde cuenta con un centro de día en la calle Greses y un centro de actividades en la calle Masquefa que atienden de manera especializada a medio centenar de afectados cada día.
La asociación nació en 1995, cuando un grupo de personas con familiares que habían sufrido daño cerebral y que estaban “desesperadas” porque nadie “les explicaba nada ni sabían qué hacer” se unieron y montaron un “grupo de ayuda mutua”, en el que se sentaban a hablar de sus experiencias y de esta manera se ayudaban entre ellos.
Así lo cuenta a Disfruta Benimaclet Inma Iñiguez, hermana de una persona con daño cerebral, quien formó parte de ese grupo inicial y que actualmente codirige la asociación junto a Paco Quiles, además de ser la directora del centro de día.
Ese grupo, que empezó en un local de una parroquia detrás del hospital La Fe, creció rápidamente, se convirtió en asociación y pasó a un local en el barrio del Carmen, hasta que se les quedó pequeño y en el año 2000 se trasladaron a Benimaclet, un barrio cuyas características de adaptan muy bien a esta entidad y donde mantienen mucha relación con el vecindario.
“Intentamos que la gente tenga la mayor autonomía dentro de sus secuelas, y sobre todo que no vaya hacia atrás, porque hemos comprobado que si se deja de trabajar con ellos y de estimularlos, retroceden”, explica Iñiguez, que es también terapeuta ocupacional.
Para ello, organizan talleres de creación artística, pintura, música, estimulación cognitiva, psicomotricidad, deportivos o nuevas tecnologías, además de actividades en el exterior, rehabilitación-mantenimiento y servicios de logopedia, psicología o terapia ocupacional.
Entre los dos centros de Benimaclet trabajan 28 personas que, de lunes a viernes y de 9 a 17 horas, atienden a 50 afectados, todos mayores de edad. “Muchos son jóvenes que empezaron con nosotros cuando nació la asociación, hace 23 años, y en la actualidad tienen cuarenta y tantos”, explica la directora del centro de día, quien precisa que, a pesar de las secuelas que deja el daño cerebral, no cambia la esperanza de vida si no se sufre otra patología.
Además, cuentan con una Escuela de familias, donde se explican a familiares de personas con daño cerebral pautas de funcionamiento y sobre todo, se enseña a aceptar una situación que “aunque la entiendan, no acaban de comprenderla del todo”.
“A veces las familias no entienden que por ejemplo alguien que puede moverse perfectamente no sabe vestirse, o no tiene memoria, o se desorienta”, señala Iñiguez, quien añade que aquí se les intenta hacer entender que “eso no depende solo de una cuestión física, sino de procesamientos cognitivos”. Pero “cuando lo explicas y lo entienden y las viven, la relación cambia, muchísimo”, asegura Iñiguez, quien lamenta que para esto no existen “demasiadas subvenciones” y las van haciendo “como pueden”.
LA FINANCIACIÓN
El centro de día de la calle Greses está financiado por la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, ya que las 30 plazas de que dispone son públicas. El centro de actividades de la calle Masquefa funciona de manera privada, aunque esperan recibir antes de que acabe 2018 la autorización de la Conselleria para funcionar también como centro de día concertado.
“La financiación es muy justa y no cubre todo lo que necesitamos”, indica la codirectora de la asociación, quien precisa que por ello echan mano de las cuotas de los más de 300 socios o de donaciones de particulares o empresas, a lo que se suman obras de teatro, conciertos y actividades para recaudar fondos y poder así desarrollar proyectos de asesoramiento a las familias, formación de profesionales o de prevención vial y del ictus, que son las mayores causas de daño cerebral. En total, este año tienen un presupuesto de 860.000 euros.
“Hay mucha gente que se hace socia sin necesitar nuestros servicios, como quien se hace socio de una ONG de ecología u otra”, asegura Iñiguez, quien destaca que la cuota, de 50 euros al año, implica menos de cinco euros al mes, pero conlleva la “gratificación personal de saber que se está haciendo algo por gente que lo necesita” y que está muy cerca.
VOLUNTARIADO
Para atender sus centros, Nueva Opción tiene fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos, trabajadores sociales, monitores y auxiliares, además de personal de administración y limpieza. Pero junto este personal especializado, cuentan también con “una pieza muy importante”: el voluntariado. Se trata de gente joven que lo compagina con sus estudios o la búsqueda de empleo, o de personas jubiladas que por ejemplo les guían en los talleres, dan un rato de conversación a los afectados, o les ayudan a desplazarse en sus salidas fuera del centro, pues muchos van en sillas de ruedas.
“Creo que medio Benimaclet nos conoce porque hacemos muchas cosas: todos los días, menos los lunes, acudimos a almorzar al bar; vamos al supermercado, a la peluquería, al mercadito cuando podemos; tenemos una parcela en los huertos urbanos y mucha relación con la Asociación de vecinos y con algunas fallas”, asegura Iñiguez. Incluso gente del barrio a la que conocían son ahora usuarios del centro porque han sufrido daño cerebral.
Pero no solo tienen a afectados de Benimaclet. Dado que la entidad es de ámbito provincial, cuentan con gente de Torrent, Algemesí o Alaquàs, que se desplazan a diario porque sus familias entienden de a importancia de que reciban una atención especializada.
EPIDEMIA SILENCIOSA
Según nos cuenta Iñiguez, al daño cerebral mucha gente le llama “la epidemia silenciosa del siglo XXI”, pues la cifra de afectados es “altísima”, aunque ningún organismo público dé datos oficiales. Se calcula que la Comunitat Valenciana es la segunda autonomía de España con más afectados, más de 56.000. Y cada vez es más joven la gente con ictus o derrames, quizá por el estrés, estilo de vida o la alimentación, por lo que es muy importante incidir en la prevención.
Quienes sufren daño cerebral adquirido (que es la primera causa de discapacidad en España) pueden contar con esta asociación, cuyo nombre lo eligió un afectado que consideró que “la energía que mueve era su nueva opción de vida, su nueva manera de vivir”.
Disfruta Benimaclet 