Hay una tienda en Benimaclet en la que comprar sus productos o hacer donaciones para que se puedan vender allí supone “dar alas” a personas que sufren una enfermedad rara que hace que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa. Se trata de la Tienda Solidaria Piel de Mariposa, ubicada en la esquina de la calle Dolores Marqués con Torreta de Miramar, y es una de las once que existen en España. Su finalidad no es otra que sensibilizar sobre esta enfermedad, que no tiene cura, y recaudar fondos para poder dar asistencia especializada a quienes la sufren y sus familias.
EL COMIENZO
El 18 de abril de 2012 abrió sus puertas la tienda de Piel de Mariposa de Benimaclet, en un bajo donde antes había un banco y en el que cinco meses antes apreció un cartel en el que se buscaban voluntarios. A Ana Lucía Gómez le llamó la atención ese cartel y empezó como voluntaria en esta tienda, en la que actualmente es una de las responsables, junto a Fina Martínez, ambas vecinas el barrio.
“Es una experiencia muy bonita; la gente debería hacer un voluntariado en la vida. Es un compromiso, es identificarte con una causa, es donar tu tiempo a cambio de nada, a cambio de ayudar un poco y de poner tu granito de arena para que todo funcione un poco mejor, sobre todo estas familias que padecen tanto con enfermedades raras”, explica Ana Lucía a Disfruta Benimaclet.
Artículos nuevos, semi nuevos y usados componen el fondo de esta tienda, que abre de lunes a sábado y en la que también se puede encontrar desde un traje de novia, a uno de fallera o unos patinetes, además de muchos libros. Lo que más tienen y lo que más se vende es la ropa y los complementos de mujer, pero también se pueden encontrar juguetes, peluches, bisutería o productos de decoración. Desde 0’50 euros se pueden comprar artículos en esta tienda, donde en invierno es posible adquirir chaquetas a 5 euros, abrigos a 10 euros e incluso chaquetas de piel a 40 euros.
Absolutamente todo proviene de donaciones, tanto de personas particulares como de comercios del barrio o de grandes almacenes como el Corte Inglés, que cuando hay cambio de temporada les hace llegar algunas prendas y ya hay gente en Benimaclet que dice que esta tienda “es el Corte Inglés del barrio”, explica entre risas Ana Lucía. Y precisa que también les llegan productos de otros puntos de España, pues siempre que Fina se va de viaje aprovecha para dar a conocer la labor de estas tiendas y de la asociación sin ánimo de lucro que las impulsa, Debra España(Asociación de Epidermolisis Bullosa de España).
INICIOS COMPLICADOS
Admite que costó que la tienda empezara a arrancar, ya que en 2012 se estaba en plena crisis y además las tiendas de segunda mano parecía que no estuvieran bien vistas. Sin embargo, explica que ese mismo año empezó a estabilizarse y la tienda cuenta con “muy buena aceptación en el barrio y un reconocimiento respecto a la relación calidad precio”.
Ana Lucía asegura que, les llegan tantas donaciones, que se pueden permitir ser “muy selectivos” en los productos que exponen en la tienda: “tratamos de sacar siempre lo mejor, e incluso muchas veces nos llega ropa con etiqueta de gente que la ha comprado y no se la ha llegado a poner”.
La tienda de Benimaclet, al igual que las del resto de España, es posible gracias a la labor del voluntariado. En total, unas 40 personas colaboran con la tienda (diez o doce de ellos prácticamente desde la apertura), a la que acuden en turnos de uno o días a la semana, aunque también hay quien lo hace a diario.
“Tratamos de que tanto los voluntarios como la gente que visita la tienda se sientan como en su casa; hay un ambiente bastante familiar”, asegura Ana Lucía, quien destaca el voluntariado en esta tienda es distinto al que se pueda hacer con otras organizaciones sociales, ya que aquí no suele haber contacto directo con los enfermos (aunque en la tienda de Benimaclet sí que tiene relación personal con dos familias, e incluso una afectada ejerce como voluntaria).
La responsable de la tienda destaca el caso de una mujer mayor cuyo marido falleció de forma sorpresiva hace unos meses y que le cuenta que si no hubiera encontrado la tienda de Piel de Mariposa no sabe qué habría hecho, pues lo ha pasado muy mal pero a día de hoy se levanta con ganas de ir al local. O el de una mujer venezolana que llevaba cuatro meses en Benimaclet y que le explica que solo empezó a sentirse cómoda en el barrio haciendo el voluntariado en la tienda.
También cuentan con muchos estudiantes y con gente que trabaja, que suele acudir al menos una vez a la semana, e incluso con personas que están buscando trabajo y que cuando empiezan este voluntariado suelen conseguir un empleo. “No sé por qué, pero suele ocurrir así”, indica Ana Lucía.
MARIPOSAS Y LEONES
En total, hay once tiendas de Piel de Mariposa en España: en València (el pasado mayo abrió una en Patraix), Alicante, Madrid, Barcelona, Málaga y Sevilla, en las que trabajan más de 250 voluntarios. Los fondos que se obtienen de la venta de los artículos permiten mantener los gastos fijos de cada tienda y además poder contar con un equipo profesional (con enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales) que se encarga de dar apoyo a las familias afectadas.
Así, cuando nace un bebé con esta mutación genética que no se suele detectar en el embarazo y se contacta con la asociación, el equipo se traslada hasta la ciudad donde se ha producido el nacimiento para enseñar cómo cuidar al bebé, dar apoyo a la familia, y trabajar para que no haya rechazo social, porque esta enfermedad “físicamente es muy fea, pero no es contagiosa”.
“A estos enfermos les falta el colágeno 7 en la piel, que es el pegamento de la piel, y al no tenerlo las capas de la piel están sueltas: al mínimo roce se generan ampollas tanto internas como externas”, explica Ana Lucía.
La asociación Debra España se fundó en 1993 y forman parte de ella 256 familias afectadas por esta enfermedad, de las que once son valencianas. Su resolución y su capacidad de esfuerzo se resume en una de sus declaraciones de principios: “Tenemos la piel tan frágil como las alas de una mariposa, pero somos fuertes como un león”.
Disfruta Benimaclet 